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Dia Mundial da Trissomia 21

por Francisca Prieto, em 21.03.16

Hoje é Dia Mundial da Trissomia 21 e da maneira como embirro com dias mundiais de coisas, seria normal não ligar nenhuma à data. Mas a verdade é que os cromossomas a mais da minha filha Francisca me fazem olhar de uma forma diferente para este dia. Porque ainda há muita mata para desbravar até que deixe de ser necessário gritar pelos direitos irrefutáveis destas pessoas.

 

Tive sorte. Quando ela nasceu ouvi muitas vezes falar dos olhares de soslaio de que estas crianças eram vítimas, da dificuldade de integração na escola regular, da falta de fé nas suas capacidades e na tendência vigente para serem consideradas cidadãos de segunda. Tive sorte, repito, porque nunca senti olhares preconceituosos. Pelo contrário, senti muitos olhares, mas sempre de curiosidade ou de simpatia, por verem uma miúda com Down a comportar-se de uma forma tão desconcertantemente normal. Da mesma forma, também tive uma sorte tremenda na escola que ela frequenta. Ao invés de me apresentarem problemas, sempre me ajudaram a encontrar soluções e sempre acreditaram que ela era capaz de feitos extraordinários. A prova é que, ao dia de hoje, com dez anos, a Francisca lê na perfeição, escreve e até faz composições simples sobre os assuntos que lhe interessam lá na sua vida.

É sempre convidada para as festas dos colegas e até tem um par de amigas do coração que disputam festas do pijama ora em casa de uma, ora em casa de outra. A nenhum pai vi alguma vez qualquer demonstração de desagrado por ter de a receber em casa. Pelo contrário, são sempre o cúmulo da simpatia e acham um piadão ao seu sentido de humor.

Uma vez disse-me que queria montar a cavalo. Lá arranjei maneira de a inscrever numa escola de hipismo durante as férias, onde ficava todo o dia. Quando a ia buscar, os professores contavam-me sempre grandes aventuras e o que é certo é que conseguiram pôr a rapariga a galopar num par de semanas.

Também foi para as Guias, com a irmã. É a animadora do bando das avezinhas e assim que lhe falaram em acampamento, lá estava ela na linha da frente, pronta para pôr a mochila às costas. As chefes nunca tiveram um momento de hesitação e sempre a receberam com a mesma alegria com que receberiam qualquer criança.

 

Mas sei que, infelizmente, ainda não é assim para todos. Que, na maior parte dos casos, as escolas olham para estas crianças como um fardo em vez de um desafio, que noutros agrupamentos de Guias ou Escuteiros disseram peremptoriamente aos pais que não tinham capacidade para as receberem, que nos cavalos as colocam em aulas de hipoterapia em vez de em classes regulares e que em muitos casos, nunca, mas nunca, são convidadas para festas.

 

É por isso que, apesar da sorte que tenho tido, tenho de marcar o dia 21 de Março como um dia para defender o direito à igualdade na diferença. Porque nem todas as famílias tiveram a sorte de encontrar pelo caminho pessoas do calibre das que nós temos encontrado. Das que acreditam que está nas suas mãos fazer a diferença.

 

Xiquinha no Estádio da Luz.jpg


17 comentários

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De anonima a 21.03.2016 às 10:21

Filha linda, com mãe lindo por dentro.
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De Ssssstress a 21.03.2016 às 10:31

Congratulo-me com a sua sorte e com a felicidade que da "sua" Francisca.
Anos atrás (e não são assim tantos como isso) a vossa situação seria uma excepção; felizmente que cada vez menos assim não é embora eu pense que estamos ainda longe de "a normalidade" que descreve seja normal.(*)
Agradeço-lhe a divulgação dessa parte feliz da vossa vida (as coisas boas TAMBÉM devem ser mostradas), e que bem pode ajudar outras famílias cuja disponibilidade (nas suas diversas formas) são poucas ou nenhumas.
Cumprimentos

(*)o conceito de "normal" o que é? perfeição? se fosse perfeição não existiriam normais, não 'e?
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De Carlos a 21.03.2016 às 11:31

Francisca(s), duas coisas marcantes: a forma como a mãe encara e escreve sobre este desafio do Down num país que consegue ser tão injusto tantas vezes e a resposta da Francisca a este desafio. Ah! E esta foto no Estádio da Luz derrete-me o coração!
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De Anónimo a 21.03.2016 às 12:09

Boa tarde,

O meu filho não lê, não escreve, anda em aulas de hipoterapia no centro hipico de Leça da Palmeira e não é convidado para festas e, se preciso fosse, dava a vida por este Ser.
"A Vida é uma má noite numa má pousada" Madre Teresa Calcutá.

Ânimo,
Alvaro

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De Anónimo a 21.03.2016 às 17:47

Entendo perfeitamente a sua magoa...uma entre muitas coisas que me magoavam imenso, era saber que o meu filho nunca iria ter festas de aniversario..com amiguinhos pra convidar e partilhar,,porque ninguém iria querer ir a uma festa de anos duma criança que não falava, não sabia brincar..há magoas que nunca vou superar..mas a maior talvez seja a das vezes que senti o olhar de indiferença e de repulsa ate de algumas pessoas..

Mas deixe que lhe diga que convivo com pessoas muito mais limitadas que ele e que tem voz..

abraço!
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De Helena A. a 21.03.2016 às 12:46

Olá Francisca!
Mas que sortuda tem sido a sua filha e a família!!! Realmente tem razão!
Quando o meu filho andou na primária há muitos, muitos anos (já tem 19 anos), na turma dele havia uma menina com Trissomia 21. Uma dia tive que ir falar com a professora de ensino especial, porque o meu filho sempre foi uma criança que teve dificuldade em concentrar-se nas aulas para aprender e notava que ele estava a regredir.
O meu filho sempre teve professoras de apoio desde o jardim de infância, e isso fez toda a diferença!
No meio dessa reunião que durou cerca de 1h30, a menina com Trissomia 21 que estava na sala do meu filho interrompeu a reunião várias vezes e eu percebi que a menina andava a brincar no Pátio da escola e perguntei: "Mas ela não devia estar na sala de aula?" Ao que ela me respondeu: "Acha que as Professoras conseguem dar aulas com ela lá dentro???? Ela destabiliza a turma inteira!!!"
Quando perguntei à professora de apoio se tinha lido o Relatório sobre o meu filho que a professora de apoio do jardim de infância tinha feito, a "Sra." apenas me disse: "Não! Eu não tenho tempo para ler Relatórios!"
Sabe uma coisa???? Eu passei-me completamente!!!!!!!!! E perguntei-lhe: "Então como pode traçar um Plano de Ajuda para o meu filho, se nem sequer sabe o que se passa com ele??????" E disse-lhe mais: "Sabe uma coisa? Eu tenho a meu cargo 50 projectos de Entidades que fazem estágios curriculares e profissionais para jovens recém-licenciados. Como é que acha que eu ía avaliar essas Entidades se não lesse os Relatórios de 200 páginas ou mais que me enviam??????? E sabe o que faço??????? Se não tenho tampo de ler os Relatórios no trabalho, levo-os para casa e leio-os em casa!!!!!!!!!!!!!!! Sabe o que se chama a isso??? RESPONSABILIDADE E PROFISSIONALISMO!!!! E você não está a lidar com Entidades como eu!!!!!! Está a lidar com Seres humanos!!!!"
Pode crer que a Professora de Apoio não gostou nada desta "ensaboadela" que eu lhe dei, porque a dita se tivesse ali um buraco tinha-se enfiado nele de tanta vergonha com que ficou!!! :D
Primeiro levei com a resposta sobre a menina com Trissomia 21 e depois com a do Relatório e então explodi! Dei-lhe um raspanete que ela decerto nunca mais na sua vida vai esquecer!!!
Um mês depois a "Sra." estava reformada!!!
E para o lugar dela veio uma jovem que realmente se importava com as crianças!!! Há males que vêm por bem, como se costuma dizer.
Bem-haja por AMAR a sua filha e lhe dar a vida que ela merece! E bem-hajam também as pessoas que têm entrada na vida da sua menina para fazer dela um Ser Humano ainda melhor!!!
Beijos de Lisboa!
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De Fernando Antolin a 21.03.2016 às 12:56

Tem uma filha linda e que demonstra elevadíssima sapiência na escolha clubística. Bem haja !!

Um beijo, para as duas.
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De Ana A. a 21.03.2016 às 14:12

"...como embirro com dias mundiais de coisas,..."

Lá está, no meio de muita futilidade, há sempre algo a retirar de positivo! Existe o trigo e o joio, cabe ao ser inteligente, escolher o trigo!

Quanto aos olhares de soslaio, infelizmente, qualquer um pode vir a sofrer com eles: basta que se cruze na vida com pessoas que não admitem a diferença entre iguais, seja ela de que natureza for!
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De gato a 21.03.2016 às 15:00

Com um profundo respeito.
Sendo médico, sei como as coisas são.
Sendo velho ainda mais sei.
Deus vos acompanhará, como tem feito.
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De Anónimo a 21.03.2016 às 16:39

Sabe uma coisa, Francisca?
Cada vez gosto mais de si.
E a sua menina é linda!
Beijo enorme para as duas.
:-) Antonieta
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De Anónimo a 21.03.2016 às 19:35

Vocês são ambas lindas, confie em Deus. Um grande abraço e uma longa vida.

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